Frédérique CHEDEVERGNE

Quel est le quotidien médical d’un enfant atteint de mucoviscidose ?

Le quotidien est celui d’un enfant tout venant auquel s’ajoutent quelques précautions d’hygiène de bon sens et les traitements spécifiques de la maladie.
En fonction de l’âge du patient et du type de sa de l’évolution de sa mucoviscidose maladie ces traitements sont plus ou moins lourds.
En France le traitement « de base » comporte :

• de la kinésithérapie respiratoire quotidienne, précédée d’un lavage de nez et parfois d’aérosols « fluidifiants ».
• une hydratation abondante et une supplémentation en sel, qui seront à renforcer en période de chaleur et / ou d’activité physique intense.
• et pour les patients présentant des difficultés de digestion, du fait d’une insuffisance pancréatique exocrine (qui se traduit principalement par une difficulté à digérer les graisses de l’alimentation) : un traitement substitutif par enzymes pancréatiques à prendre à chaque repas ; ainsi qu’une supplémentation quotidienne en vitamines liposolubles.

La kinésithérapie respiratoire est souvent vécue comme le traitement le plus contraignant car elle demande du temps et de la rigueur : il faut s’y mettre chaque jour pendant environ 15 à 20 minutes. Cette kinésithérapie de drainage bronchique est pourtant au cœur du traitement.
À ce traitement de base, il est parfois nécessaire d’associer d’autres traitements comme les traitements antibiotiques. Ces derniers peuvent être prescrits par voie orale (sirop, comprimés, gélules) et/ou sous forme d’aérosols (1 à 2 fois par jour) et/ou sous forme de perfusions.

En fait, le traitement d’un patient atteint de mucoviscidose est adapté à sa maladie et peut s’alourdir en fonction de son évolution et des évènements (encombrement, infections…)

À QUEL RYTHME SE FONT LES TRAITEMENTS POUR UN ENFANT ATTEINT DE LA MUCOVISCIDOSE ?

TOUS LES JOURS. Il n’y a pas de vacances pour le traitement de la mucoviscidose.
Cela peut être d’autant plus contraignant, que dans certaines périodes, il est nécessaire d’intensifier la kinésithérapie respiratoire (faire plus d’une séance / jour) et/ou d’ajouter des aérosols, ou des perfusions, en complément des nombreux médicaments déjà pris par voie orale chaque jour, et pour certains, à chaque repas.

Ce traitement est réajusté à chaque consultation au C.R.C.M. Le rythme de ces consultations spécialisées est fonction de l’âge du patient (visites très rapprochées pour les nourrissons par exemple) mais aussi de sa maladie. Le suivi régulier comporte en général une consultation tous les 3 mois en moyenne et un bilan plus large (avec radios, bilan sanguin…) une fois par an.

Le sport est-il recommandé pour un enfant atteint de mucoviscidose ?

OUI. Le sport fait partie intégrante du traitement tant sur le plan physique que sur le plan psychologique.
Il permet à l’enfant de développer au mieux ses capacités respiratoires, et aux plus grands de mieux les exploiter.
Il participe au drainage bronchique, sans toutefois remplacer la kinésithérapie respiratoire.
Il permet de garder une bonne tonicité musculaire et contribue à maintenir un bon moral.

Il est difficile de qualifier le sport de traitement à proprement dit, mais la pratique d’une activité sportive, qui est avant tout un plaisir, contribue au traitement de la maladie.

Un cadre médical spécifique est-il nécessaire pour le pratiquer ?

Tous les patients peuvent pratiquer une activité sportive, à condition qu’elle soit adaptée à leur état de santé. Les indications et limites sont à discuter par le patient avec son médecin référent.

La pratique d’une activité sportive s’est d’ailleurs largement développée ces dernières années grâce à l’intervention d’ « APA » (enseignants d’Activité Physique Adaptée) dans de plus en plus de CRCM. Ces « super enseignants de sport » accompagnent les patients quelles que soient leurs difficultés, dans la reprise ou la poursuite d’une activité physique et sportive.

Pouvez-vous nous parler de votre engagement pour Étoile des neiges, dont le rôle est de soutenir les jeunes atteints de la mucoviscidose, notamment grâce à la pratique du sport ?

Étoile des Neiges est une association qui au travers de diverses manifestations et de nombreuses actions agit en faveur de la pratique du sport par les patients atteints de mucoviscidose.
Tout a commencé pour moi par une rencontre, il y a une bonne dizaine d’années lors d’un stage de sport et éducation thérapeutique organisé par cette association pour des jeunes préadolescents atteints de mucoviscidose.
Mon engagement au sein d’Etoile des Neiges s’est ensuite fait tout naturellement et se traduit par une implication dans de nombreux projets menés par cette association.