Les Soins

Aujourd’hui, il n’existe aucun traitement curatif pour la mucoviscidose. Heureusement, les progrès de la recherche médicale ont permis d’améliorer considérablement la qualité de vie des malades (prise en charge des patients, qualité des soins).
Les soins visent actuellement à faciliter l’évacuation du mucus et la digestion.

Les traitements peuvent durer de 1 à 2 h par jour en temps normal et de 5 à 6 h en période de surinfection.
Traiter la mucoviscidose est par ailleurs un véritable travail d’équipe entre le patient, sa famille ainsi que les professionnels de santé des CRCM (Centres de Ressources et de Compétences de la Mucoviscidose).

LES TRAITEMENTS RESPIRATOIRES

Kinésithérapie respiratoire

Elle consiste à drainer l’excès de mucus emprisonné dans les bronches et à améliorer la qualité de vie du patient.
Objectifs :

  • Désencombrer les bronches du patient en l’aidant à expectorer le mucus ;
  • Diminuer le risque de développement d’agents infectieux dans le mucus épais ;
  • L’aider à mieux gérer son encombrement (évaluation, autonomie).

Antibiothérapie

En cas d’infection (même sans symptômes), des antibiotiques doivent parfois être prescrits. Cette prise d’antibiotiques peut se faire par voie orale, par perfusion et par aérosols.
Objectif : prévenir et traiter les infections respiratoires.

Les traitements digestifs et nutritionnels

Steak

Régime varié riche en calories

Malgré un bon appétit, les patients atteints de mucoviscidose ont beaucoup de difficultés à prendre du poids. Un régime riche en protéines, en gras (lipides) et plus riche en calories est recommandé.

Enzymes

Enzymes pancréatiques

Elles permettent de mieux digérer les graisses et les protéines présentes dans un régime riche en calories.

Vitamines

Vitamines

La malabsorption importante des graisses alimentaires chez les malades entraîne des déficits en vitamines liposolubles : A, D, E, K. Des suppléments vitaminiques sont donc administrés en même temps que les extraits pancréatiques.

La greffe

Elle ne se destine qu’aux patients dont les fonctions physiologiques dégradées menacent la vie. Selon les cas, il peut s’agir d’une greffe pulmonaire, cardio-pulmonaire, et/ou hépatique. L’intervention permet le plus souvent une nette amélioration de l’espérance et de la qualité de vie des malades.

Dans certains cas, la transplantation est aujourd’hui la seule alternative pour prolonger la vie des personnes atteintes de la mucoviscidose. Il reste néanmoins difficile de trouver des greffons sains, d’où l’importance de la sensibilisation au don d’organes.

Les informations ci-dessus ne sont pas exhaustives et seulement présentées à titre consultatif. Votre médecin est seul apte à vous donner les conseils qui s’appliquent précisément à votre cas.

La mucoviscidose

Comprendre l’origine
et l’impact de la maladie

Le sport

Découvrir comment le sport améliore
la fonction respiratoire des patients

Logo Defi respire

Brian Crebouw, 29 ans, est atteint de la mucoviscidose. Ses médecins et lui en sont convaincus : le sport l’a aidé en partie à conserver une bonne condition physique. Le 1ER mai 2017, il se lance dans le Défi Respire : courir 1200 km en 40 jours, soit 30 km par jour, pour faire comprendre que le sport aide les malades à améliorer leur fonction respiratoire.


CONTACTEZ-NOUS
PAR MAIL

SUIVEZ-NOUS
SUR TWITTER

PARLEZ-NOUS
SUR FACEBOOK

REJOIGNEZ-NOUS
SUR INSTAGRAM